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SOSGluten.ca 18/07/2013 – Cet article fait partie d’une série d’articles occasionnels publiés dans le British Medical Journal (BMJ) dans la section éducation. Ils racontent l’expérience personnelle de certains patients et offrent aux médecins l’opportunité d’en tirer des leçons.

Voici donc le récit d’un patient résidant au Royaume-Uni et ayant expérimenté pendant plus de vingt ans de nombreux troubles de santé inexpliqués associés à de multiples symptômes. Sans diagnostic et résigné, celui-ci amorce finalement une recherche désespérée sur internet qui le conduit finalement à s’auto-diagnostiquer. Ce récit, publié par le Dr Kamran Rostami dans le numéro de novembre 2012 du British Medical Journal, est suivi d’un résumé des connaissances actuelles concernant la prévalence et le dépistage de la sensibilité au gluten dans la population en général.

Le Dr Rostami est un spécialiste en gastroentérologie, un expert dans la maladie cœliaque et la sensibilité au gluten au Royaume-Uni. Il est à l’avant-garde de la recherche dans ce domaine, ayant produit plus de 50 publications sur le sujet.


 

Sensibilité au gluten non-cœliaque

Non-coeliac gluten sensitivity


BMJ 2012; 345 doi: http://dx.doi.org/10.1136/bmj.e7982 (Published 30 November 2012)
Cite this as: BMJ 2012;345:e7982

Dr Kamran Rostami

Département de Gastro-entérologie, Fondation Mid Stafford NHS Trust, Stafford, Royaume-Uni

 

 

Le récit d’un patient

Mes problèmes débutèrent réellement à l’été 1991. J'avais eu une sévère attaque de diarrhées durant mes vacances sur l’île de Corfou. Je récupérai de l’infection intestinale après mon retour de vacances mais ma condition générale continua de se détériorer durant l’année.

Suivirent deux décennies de troubles de santé inexpliqués aux multiples symptômes incluant fatigue, épuisement, gonflements, nausées, indigestions, diarrhées, démangeaisons de la peau, pertes de cheveux, peau sèche, douleurs musculaires et articulaires, gras non-digéré dans les selles, poids instable, fourmillements dans les mains et les pieds, spasmes musculaires dans les jambes (surtout la nuit), humeur changeante, état légèrement dépressif, sommeil perturbé. Ces symptômes fluctuaient d’un jour à l’autre mais de loin le pire d’entre eux était une douleur intense et constante à la vessie qui fut éventuellement diagnostiquée comme étant une cystite interstitielle incurable et intraitable.

Ma cystite interstitielle avait été examinée par biopsie et j’avais subi plusieurs autres tests d’urine durant les 10 à 15 années précédentes, incluant un examen avec caméra à l’intérieur de la vessie pour surveiller l’écoulement classique lorsque les parois de celle-ci sont distendues. Le diagnostic fut établi à l’hôpital universitaire d’Oxford par un consultant en médecine génito-urinaire spécialisé en cystite interstitielle et ce diagnostic en fut un d’exclusion après que toutes les autres possibilités furent éliminées. Le diagnostic d’exclusion est la norme pour la cystite interstitielle.

Des médicaments me furent prescrits pour traiter la cystite interstitielle mais mes symptômes ne s’améliorèrent pas vraiment avant que je ne retire le gluten et le lactose de mon alimentation. Mes symptômes se sont maintenant beaucoup amoindris mais ils ne sont pas totalement éliminés. J’avais entre-temps été contraint d’abandonner mon travail et sans le soutien indéfectible de mon épouse la maladie aurait ruiné ma vie.

Je sais maintenant que tous mes symptômes découlent d’une intolérance ou d’une sensibilité au gluten qui ne se manifeste pas en tant que maladie cœliaque (MC) mais qui est en mesure de causer les mêmes symptômes intestinaux et d’induire des maladies auto-immunes comme l’arthrite, la cystite interstitielle et des troubles neurologiques comme les fourmillements et les engourdissements. Pendant plus de vingt ans j’ai répété aux professionnels de la santé que l’intensité de mes douleurs à la vessie concordait avec l’intensité de mes symptômes intestinaux et qu’il devait y avoir un lien entre les deux. Plus important encore, j’avais la nette impression que tout ceci était causé par quelque chose que j’ingérais. En particulier, j’avais remarqué que mes symptômes semblaient disparaître ou s’atténuer lorsque je jeûnais pendant une journée ou que je devais prendre un purgatif en vue d’un examen médical.

Les professionnels de la santé semblaient perplexes, mystifiés et n’avaient aucune explication. Je me souviens très bien m’être fait dire par un médecin qu’il ne voyait rien pouvant relier les symptômes intestinaux aux symptômes de la vessie ni à tout autre symptôme que j’avais. Un autre jeune médecin m’avait même dit que des patients ayant des symptômes comme les miens avaient quelquefois recours au suicide. Je suis certain qu’il ne me proposait pas une option de traitement mais cela me déprima encore plus au sujet de ma condition.

Éventuellement, après une dizaine d’années, je finis par abandonner la recherche d’une cure ou d’un diagnostic. J’essayais de vivre au mieux et pleinement, j’avais deux enfants et il fallait essayer de mettre l’accent sur les aspects positifs. Puis, à Noël 2006, j’eus une grave crise de colite hépatique et on me retira la vésicule biliaire (encore une autre condition, je le sais maintenant, qui peut être reliée à l’intolérance au gluten), mais ma santé continua de se détériorer après l’opération.

À l’été 2008, j’étais devenu incapable de gravir la moindre colline et graduellement je me suis retrouvé confiné à la maison. Internet est devenu, à partir de ce moment, un important lien avec le monde extérieur et j’ai amorcé une recherche désespérée afin de découvrir un quelconque indice pouvant m’éclairer à propos de ce qui n’allait pas chez moi. C’est ainsi que je me suis retrouvé par hasard sur un forum de discussion à échanger avec une personne qui avait exactement les mêmes symptômes que moi et qui me suggérait d’essayer d’exclure le gluten et le lactose de mon alimentation. Les résultats furent extraordinaires car en l’espace d’une semaine sans manger de gluten (ni de lactose) tous mes symptômes s’étaient considérablement améliorés, comme cela survenait lorsque je jeûnais. Pourtant je ne jeûnais pas, tout ce que je faisais c’était de ne manger ni gluten ni lactose. Je me sentais mieux et j’avais plus d’énergie que dix ans auparavant.

Je me rendis au bout de quelques semaines chez le spécialiste qui avait procédé au retrait de ma vésicule biliaire et je lui racontai tout excité ma découverte au sujet du gluten et du lactose qui étaient selon moi la source de mes ennuis de santé car les résultats étaient significatifs même après seulement quelques semaines de diète. Il sembla peu intéressé par mes propos mais me dit que je pouvais continuer avec ma diète d’exclusion « si vous croyez que ça marche pour vous ».

Après avoir expérimenté ma diète, je découvris que je réagissais sévèrement à quelques traces de gluten ou de lactose. Lorsque j’étais exposé accidentellement au gluten ou au lactose, mes symptômes réapparaissaient à l’intérieur de quelques heures et prenaient plusieurs jours avant de disparaître. Ayant pris de l’expérience depuis cette époque, je suis habituellement toujours en mesure d’identifier la source accidentelle d’une contamination.

En dépit du succès de ma diète, ce n’est qu’en 2012 que je reçus finalement le bon diagnostic associé à ma condition. Après une recherche fructueuse sur internet je tombai sur une étude portant sur la sensibilité au gluten conduite par le Dr Kamran Rostimi. Étant diplômé en biochimie, cette étude fut pour moi une révélation. De ma propre expérience et du point de vue de mon expérience en tant que scientifique, cette étude allait complètement dans le sens de ce que j’avais expérimenté. Je ne savais pas qu’il y avait autant et de plus en plus de gens affligés par une large variété de symptômes associés à l’intolérance au gluten tout en ne correspondant pas aux critères de diagnostic de la MC. Comme moi, plusieurs d’entre eux demeuraient sans diagnostic pendant de longues années.

Je demandai aussitôt à mon médecin de famille de m’obtenir un rendez-vous avec le Dr Rostami qui, étonnamment, travaillait à peu de distance de mon hôpital local. Avant cette rencontre, aucun professionnel de la santé lors de ces vingt dernières années n’avait prononcé le mot « gluten ». Je ne me sens pas amer envers ces médecins qui ont failli et n’ont pu diagnostiquer mes problèmes de santé. Chacun était hautement qualifié dans sa spécialité mais personne n’a regardé le tableau dans son ensemble. Un spécialiste de la vésicule biliaire n’est pas un spécialiste de la médecine gastro-intestinale.

De mes conversations avec le Dr Rostami il en est ressorti que mes problèmes avec le gluten avaient réellement débuté avant 1991 et que l’infection intestinale survenue en vacances avait été simplement le déclencheur qui avait fait que mon intestin était devenu plus perméable au gluten (et au lactose) et avait éventuellement engendré l’émergence de symptômes plus sévères. En regardant en arrière, il est évident pour moi  que j’affichais des signes précoces d’intolérance et de sensibilité au gluten dans mon enfance. Je pesais moins de 38 kg à 12 ans. En 1991 je pesais environ 73 kg mais après que mes symptômes débutèrent mon poids descendit sous les 70 kg et je me sentais très faible. Ensuite mon poids grimpa jusqu’à 86 kg après le retrait de ma vésicule biliaire en 2008. Finalement après le retrait du gluten mon poids se stabilisa à 72 kg. Pour être honnête, la question la plus importante avec mon poids est que celui-ci peut facilement augmenter de 2-3 kg en une seule nuit si je mange accidentellement du gluten, comme si je me remplissais de liquide lorsque mon système immunitaire s'emballe.

A l’adolescence j’étais légèrement dépressif, petit, avec un poids nettement sous la normale et ma puberté survint bien après celle des autres garçons de ma classe. J'avais aussi l'habitude de me gaver de pain, de gâteaux et de biscuits, mais je demeurais toujours mince en dépit des milliers de calories que je mangeais. J'ai lu qu'il est courant pour les gens d'être accro à une denrée alimentaire qui leur fait du tort; c’était certainement vrai dans mon cas. Paradoxalement, comme mon père était fermier et que j’ai grandi sur une ferme, je l’aidais à cultiver du blé et plus il y avait de gluten dans les grains meilleur était le prix que mon père en obtenait. Comme lui, j'avais l'habitude de mâcher les grains de blé au moment de la récolte pour en vérifier la dureté. Chaque année, j’avais des éruptions avec saignement et des démangeaisons sur les chevilles et les coudes qui s'en allaient dès que la récolte était terminée. Maintenant, je sais pourquoi!

 

La perspective d’un clinicien

La définition de non-cœliaque sensible au gluten fit son apparition en 1986 et il y eut des rapports sporadiques de cette condition mais pas aussi forts que depuis ces dernières années. L’intérêt a augmenté après de récentes avancées nous permettant de faire une différenciation entre la maladie cœliaque (MC) et la sensibilité au gluten. 1 2 3 4

Il est maintenant devenu évident qu’en plus des patients ayant la MC et de ceux ayant une allergie au blé il y a des patients ayant une sensibilité au gluten chez lesquels aucun mécanisme d’allergie ni aucun mécanisme auto-immun ne peut être identifié. 5 6 Il a été estimé que pour chaque patient souffrant de MC il pourrait y avoir au moins six ou sept personnes souffrant de sensibilité au gluten sans MC. La sensibilité au gluten affecterait donc de 6 à 10% de la population en général ce qui signifie qu’au Royaume-Uni de 4 à 7 millions de personnes souffriraient de cette condition et que la vaste majorité en serait totalement ignorante. 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15

Les patients ayant une sensibilité au gluten ont des tests immuno-allergiques négatifs au blé, des tests sérologiques négatifs et des biopsies négatives pour la MC. Ils ont des symptômes cliniques similaires à ceux de la MC, à ceux du côlon irritable et de l’allergie au blé. Ils démontrent une atténuation et une disparition de leurs symptômes en éliminant le gluten de leur alimentation. 16 17 18 19 20

L’histoire de ce patient est un exemple classique d’une sévère sensibilité au gluten. Elle décrit comment le gluten a affecté son système digestif, sa peau, son système nerveux, ses muscles, ses articulations, son sommeil, son humeur et a même induit ce que l'on appelle une cystite interstitielle incurable. J’ai rencontré ce patient pour la première fois après une longue période de troubles de santé. Il était frustré d’une absence de diagnostic expliquant ses symptômes. Il avait subi une gastroscopie et une colonoscopie en 2009. La biopsie duodénale et la sérologie s’étaient révélées négatives pour une MC.

En dépit d’un haut degré d’éducation avec des études en biochimie, il a dû abandonner sa carrière et attendre deux décennies avant de recevoir un diagnostic de sensibilité au gluten. C’est déconcertant si l’on songe à la quantité de personnes éprouvant possiblement des symptômes similaires avec l'inconvénient supplémentaire de ne pas avoir de connaissances particulières dans le domaine de la science et de la santé. J’admire beaucoup la façon dont il s’y est pris pour découvrir la cause des symptômes qui l’affligeaient depuis plus de deux décennies. En dépit du fait qu’il répondait bien à la diète sans gluten, il demeurait important pour lui, comme souvent pour la majorité des patients, de recevoir un diagnostic capable d’expliquer ses symptômes.

Son poids était inversement proportionnel au gluten qu’il ingérait. Bien que la perte de poids puisse être une caractéristique de la MC et de la sensibilité au gluten, ceci est moins courant dans les formes atypiques. 21

Actuellement il n’y a aucun marqueur spécifique (tests de laboratoire) en mesure d’identifier la sensibilité au gluten et le diagnostic est établi sur la base d’un critère d’exclusion; l’élimination du gluten suivi d’un challenge ouvert (réintroduction du gluten) est le plus souvent utilisée pour établir si l’état de santé s’améliore avec l’élimination du gluten dans la diète du patient. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15

Tel qu’indiqué dans un récent éditorial du BMJ, et à juste titre, c’est une priorité internationale d’améliorer la capacité des gens à comprendre et à s’impliquer dans leurs  soins de santé. En même temps, l'éducation des professionnels de la santé au sujet de cette condition très fréquente et sous-estimée est fortement recommandée.

Dr Kamran Rostami

 

Source : British Medical Journal

 

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