biopsie après challenge

[so calimero]

Bonjour
j'ai une question qui me turlupine. Mon fils qui va avoir trois ans fin août est suspecter d'être coeliaque.
Je dis suspecter parce que avec tous les symptômes, les médecins lui ont fait faire ces premières analyses sanguines après avoir commencer la diète donc elles étaient négatives. Il avait 9 mois, on m'a dit il faut reprendre le gluten après 3 mois de non prise de poids j'ai dit non!!!! et tout c'est très bien passé avec une diète stricte
Mais là en septembre il doit rentrer à l'école et aller à la cantine le midi, donc on a voulu avoir le coeur net sur sa maladie. donc reprise du gluten avec suivi médical et reprise des symptomes au bout d'un mois (diarrhées, perte de poids, boutons, cernes, troubles du sommeil, irritabilité) donc
Mais résultats négatifs encore... mais il était tellement malade que j'ai dit stop au gluten et résultat il est plus malade donc à le pédiatre est perplexe et m'envoie vers un professeur réputé qui me dit qu'il les analyses demandées IGA antigliadine et antitranglitaminase ne sont pas suffisantes car il est possible qu'il ait un déficite en iga donc il faut reprendre le gluten et faire les examens correctement
Cce médecin a l'air plus compétant que les autres mais on a tellement été balladé que je ne sais plus quoi pensé, on a repris le gluten çà fait 3semaines il a perdu un peu de poids (250gr en 15 jours, c'est pas énorme mais c'est plutôt ce qu'il a l'habitude de prendre avec régime), il a quelques diarrhées mais pas tous les jours, pleins de boutons qu'on m'a dit être des piqures d'araignées.
Ma question est quand faire les examens, au bout de combien de temps la biopsie peut révélée quelque chose?, j'ai peur que tout soit encore négatif malgré mes convictions personnelles, j'ai besoin d'un diagnostique vis à vis de l'école sinon je ne ferais pas tout çà c'est trop horrible

[Réjean]

Voici ce que dit mon ami Ron Hogan Dr à ce propos Le risque de réintroduire le gluten pour obtenir un diagnostic ferme.:

Une variété d’opinions a été émise à propos de la quantité de gluten, de la période de temps durant laquelle on doit en absorber avant d’obtenir une biopsie définitive. La réalité est qu’aucune recommandation n’est consistante avec la littérature médicale. Certains cœliaques vont voir apparaître des dommages intestinaux à l’intérieur de quelques semaines en consommant des quantités relativement petites de gluten. De tels challenges sont suffisants pour ces individus. Cependant, plusieurs personnes ayant une maladie cœliaque ou une dermatite herpétiforme auront besoin de quantité plus grosse de gluten, sur une plus longue période pour induire des lésions caractéristiques sur la paroi intestinale. Malheureusement pour ces derniers individus, une biopsie négative après un court challenge avec du gluten peut, et est souvent, interprétée de façon erronée, comme étant un diagnostic négatif de maladie cœliaque. Les tests sanguins peuvent être inclus dans ce problème. Si, comme cela a été constaté souvent, ce sont les cœliaques lents à récupérer qui développent des lésions intestinales légères, ce sont les mêmes patients pour qui les tests sanguins sont très peu fiables.

[so calimero]

Merci Réjean
c'est bien ce qui me fait peur
l'administration (école) et même les médecins veulent qu'un diagnostique soit posé cliniquement sans savoir très bien comment le faire.

[Réjean]

Et pour chaque personne ayant une intolérance au gluten et développant une atrophie villositaire intestinale (MC) il y en a plus de dix autres souffrant d'intolérance au gluten qui ne développeront jamais d'atrophie villositaire.

Pour ceux-là, l'établissement d'un diagnostic d'intolérance au gluten, malheureusement basé sur un vieux (1954) critère : l'atrophie villositaire, sera impossible.

[nanlab]

Moi, deux spécialistes m'ont donné une feuille de confirmation de diagnostic... sans biopsie... un gastroentérologue et un immunologiste... je ne l'ai pas utilisé en contexte légal, mais je ne pense pas que cela serait contesté.
Ils ont tous deux basé leur diagnostic sur l'observation clinique du challenge à la diète sans gluten et sur un tTG de plus de 300.
Tous deux ne voyaient pas l'utilité de me faire souffrir d'avantage avec une réintroduction du gluten pour une gastroscopie... L'analyse de sang leur suffisait compte tenu du taux extrêmement élevé.
Ça fait enrager les coeliaques qui ont dû subir la réintroduction et la gastroscopie... mais c'est ainsi... ya des dr qui évoluent!

[joanne]

Eh bien en janvier 2010 quand Veronique reverra son GI, on tentera d"avoir un papier confirmant qu,elle doit avoir une alimentaion sans gluten..elle est une de ces presonnes assise entre 2 chaises..je vous en redonnerai des nouvelles..
Bonne chance a la maman pour son petit garcon
Joanne

[so calimero]

Moi, deux spécialistes m'ont donné une feuille de confirmation de diagnostic... sans biopsie... un gastroentérologue et un immunologiste... je ne l'ai pas utilisé en contexte légal, mais je ne pense pas que cela serait contesté.
Ils ont tous deux basé leur diagnostic sur l'observation clinique du challenge à la diète sans gluten et sur un tTG de plus de 300.
Tous deux ne voyaient pas l'utilité de me faire souffrir d'avantage avec une réintroduction du gluten pour une gastroscopie... L'analyse de sang leur suffisait compte tenu du taux extrêmement élevé.
Ça fait enrager les coeliaques qui ont dû subir la réintroduction et la gastroscopie... mais c'est ainsi... ya des dr qui évoluent!

Le problème c'est qu'en France la biopsie est obligatoire pour le diagnostique même si la prise de sang est positive. Le dernier médecin qu'on a consulter nous a dit que " la maladie de coeliaque est hautement probable" chez Léo mais qu'on ne pouvait pas en rester à de simples constatations. (aussi parce que les prises de sang n'étaient pas révélatrices).

[Réjean]

Le dernier médecin qu'on a consulter nous a dit que " la maladie de coeliaque est hautement probable" chez Léo mais qu'on ne pouvait pas en rester à de simples constatations.

Comme mon épouse me fait remarquer, son corps lui dit de ne plus manger de gluten mais le médecin dit qu'on ne peut pas se fier à ça.

[nanlab]

... ici ya du monde qui disent que ça prend une biopsie pour avoir une lettre de diagnostic alors que moi j'ai eu 2 lettres sans biopsie ... et ces lettres suffisent pour réclamer les frais au gouvernement.

Y a-t-il une loi en France? Je pense qu'il suffit de trouver un médecin qui comprend bien la maladie...

[Réjean]

Je pense qu'il suffit de trouver un médecin qui comprend bien la maladie

Tu es bien chanceuse nanlab d'en avoir trouvé un bon qui comprend bien la maladie, je peux te dire qu'ils ne sont pas nombreux sur la planète.

[nanlab]

C'est Dr David Farber http://www.mdspecialists.ca/fr/medecins.htm - pour ceux que ça intéresse...

[Réjean]

Merci nanlab d'avoir partagé avec nous le nom de ton gastro dans le forum des médecins et gastros!

Ça aidera certainement quelqu'un.

[so calimero]

En effet en France, la maladie de coeliaque n'est reconnue que si une biopsie est faite, elle est demandée même si la prise de sang est positive. La biopsie est l'examen "clé" pour un diagnostic définitif.

[Réjean]

La biopsie intestinale est effectivement la norme d'or (gold standard) mondiale pour établir un diagnostic de MC. Il s'agit d'un vieux critère établit dans les années 50 et dont certains médecins réclament la révision.

Parmi la communauté médicale, il semble y avoir une réticence irrationnelle à recommander plus abondamment l’élimination du gluten de l’alimentation. Mais les rares médecins ayant pris conscience de l'existence de la sensibilité au gluten sans maladie coeliaque n'hésite pas à prononcer un diagnostic de MC et à recommander une diète SG et à leurs patients même si ceux-ci ne rencontrent pas les critères stricts de diagnostic de la MC.

[so calimero]

Me revoilà après 3 semaines de vacances et toujours autant d'interrogation.
Léo est aller chez son médecin généraliste hier soir histoire de surveiller son poids, cela fait deux mois qu'il remange du gluten et deux mois qu'il ne prend plus de poids.
Niveau gastrique, il y des hauts et des bas durant les vacances il a eu des selles plutôt normales avec une diarrhée tous les 4 jours. Il est toujours irritable, il gémit la nuit. Depuis 3 jours, ça s'accentue un peu, il me dit qu'il a mal au ventre et il a fait 2 diarrhées en trois jours (1 dimanche et 1 hier).
On verra aujourd'hui comment çà se passe. Le gastroentérologue m'avait prévenu que cela pouvait être long avant que les symptômes réapparaissent mais c'est dure d'être entre deux chaises comme cela.