Maladie de crohn et maladie coeliaque

[Lise]

Bonjour à tous,

Voilà j'ai rencontré mon gastro. le 8 de ce mois et lui ai raconté mon expérience.
Il a semblé surpris au départ mais très heureux de voir que j'allais beaucoup mieux il a vérifié mon dossier et constaté que lors d'une collonoscopie précédente il avait fait le test pour la maladie coeliaque et que le résultat avait été négatif.
Je lui ai posé la question si les chercheurs avaient fait le lien entre les deux maladies; il m'a répondu oui mais que les recherches n'en sont qu'à leur début et qu'il n'y a pas de conclusion à ce jour. (mon gastro est très consciencieux il pratique depuis 29ans). Suite à ma visite il m'a dit que j'étais une patiente très spéciale et que nous rediscuterions de ce sujet à ma prochaine visite dans 6 mois (janvier 2011).
Il m'a remis une ordonnance indiquant que j'avais une intolérence au glutane et un papier pour une prise de sang. Cette dernière je lui ai dit que ce ne serait pas concluant puisque je ne mange plus de glutane depuis mai et que je n'avais pas l'intention de souffrir pour en avoir la certitude alors que je vais beaucoup mieux maintenant je lui ai dit que je n'étais pas masochiste et que la souffrance j'ai déjà donné; il était dacord et m'a dit que depuis ma dernière hospitalisation je revenais de loin, (j'étais dans un état grave).

Je continu de me nourrir que d'aliments sans gluten et je m'en porte beaucoup mieux.
Le crohn s'est calmé, l'inflamation n'est plus là et c'est bien comme ça.
Au plaisir de vous lire,

Lise

[ESTELLE]

Dommage que ton médecin ne te dise pas de suite ce qu'il entend par patiente "spéciale".

[janet]

Bonjour à tous

Voilà, aujourd'hui, je m'empresse de venir parler de maladie de crohn, ulcère solitaire et gluten. A tous ceux chez qui le gastro soupçonnerait une maladie de crohn ou un ulcère au niveau de l'intestin, ou même à tous ceux qui auraient des symtômes de mal-être, de rhumatisme, que sais-je encore, que les médecins ne parviendraient pas à soigner ni à comprendre l'origine, aujourd'hui, j'ai envie de dire, et si vous essayiez de ne plus manger de gluten??? Cela peut paraître bien exagéré; dans un sens oui; dans un autre...Car enfin, qu'est-ce que cela coûte d'essayer? les médecins devraient nous le proposer bien plus souvent, on ne sait jamais...
Pendant 3 ans, mon fils a eu des problèmes intestinaux très importants. Au bout du compte, les intestins ont fini par avoir des ulcérations importantes. Le gastro a prescrit des antiinflammatoires pour maladie de crohn ou ulcère solitaire. Après une légère amélioration, de fortes nausées sont apparues, une importante fatigue ainsi qu'une déprime. Jusqu'au jour où quelqu'un nous a lancé:"Essaie d'arrêter le gluten!" Nous n'avions rien à perdre à essayer. Au bout d'à peine 2 jours après l'arrêt du gluten, mon fils me demandait à manger, encore et encore; il retrouvait le sourire; et finis les "je suis fatigué, je vais me coucher". Le ballon de foot a repris du service, les "maman, j'ai faim" se sont faits à nouveau entendre et les taquineries avec ses soeurs aussi!!!Quel soulagement, et quelle joie de retrouver le sourire sur le visage de mon fils! Bien sûr, nous avons fait des tentatives de réintroduction du gluten. La maladie revenait aussitôt. Mon fils de 13 ans ne se faisait alors pas prier pour revenir au régime sans gluten. Au jour d'aujourd'hui, il fait très attention à ce qu'il mange, il connaît les bénéfices, nul besoin de le persuader!
Depuis, il a refait des examens chez le gastro et, miracle, l'intestin ne présente plus que des cicatrices! Pourtant, jamais le gastro n'a parlé de sensibilité au gluten ni d'intolérance; quand nous lui en avons parlé, il dit que cela demanderait d'autres examens... Il ne nous incite pas vraiment à prolonger le régime non plus. Mais en sortant de chez lui, mon fils, qui n'avait pas mangé de la journée pour pouvoir faire l'examen ne s'est pas précipité à la pizzéria d'à côté, bien sûr que non; il est allé acheter sa petite boîte de biscuits sans gluten...A méditer, ne trouvez-vous pas?
Enfin, je ne suis pas médecin; mais au vu de notre propre expérience, je me dis que peut-être bien que de nombreuses personnes pourraient être soulagées dans leurs maladies diverses et souvent très douloureuses si quelqu'un leur disait un jour: "Et si tu essayais d'arrêter le gluten!"

[nanlab]

Malheureusement, beaucoup de personnes refuseront si ce n'est pas un médecin qui leur dit!

C'est beau de voir ton fils à l'écoute de corps comme ça!

[joanne]

Oui, vous avez bien raison. Quelquefois, Il faut aider les médecins dans leur diagnostique. Je dis régulierement à certains patients d'essayer pour une semaine un régime sans gluten ou sans lactose mêm si leur TTG est négatif mais comme le Dr. ne l'a pas dit... Ma fille ne sait pas rendue aussi loin que ton fils mais si nous n'avions pas trouvé nous même ses intolérances , elle serait encore aujourd'hui assez malade. Le docteur a essayer de confirmer par les tests mais sans succès..
Joanne